“희망의 끈 놓지 않도록 서우를 도와주세요.”

선천성 대사효소결핍증인 난치병 페닐케톤뇨증으로 투병 중인 진도의 한 어린이 돕기에 진도군 봉사단체들이 팔을 걷어붙였다.

어려운 가정 형편 때문에 매달 100만원이 넘게 들어가는 약값을 대는 것도 벅차기 때문이다.

생후 3개월째인 박서우군은 출생 직후 병원에서 ‘희귀병’이라는 청천벽력 같은 진단이 내려졌다.

페닐케톤뇨증은 분유와 모유에 함유된 아미노산의 일종인 페니알라닌을 분해하는 효소가 선척적으로 결핍된 상태에서 체내의 페니알라닌 성분이 유독성 작용을 일으키는 과정에서 뇌 등에 치명적 손상을 입히는 질병이다.

우리나라에 환자 수가 300명 안팎에 불과한 희귀병으로 몸에서 생산되지 않는 효소를 매일 공급해 주지 않으면 중증 뇌성마비의 증상을 보이며 움직이거나 말할 수조차 없는 무서운 병으로 알려졌다. 밥은 먹지 않아도 약은 반드시 평생 먹어야 일상생활이 가능할 만큼 고통스런 병이지만 박군 가족의 경제적 상황은 넉넉지 않다.

이같은 소식을 전해들은 진도군 봉사단체들이 난치병 환자 돕기에 발 벗고 나섰다.

진도청년회의소가 주축이 돼 오는 17일 진도읍에서 ‘박서우군을 돕기 위한 사랑 나눔 떡국 나눔 행사’를 펼칠 예정이다. 이창신 진도청년회의소 회장은 “우리 주변에는 난치병을 앓고 있으면서도 경제적 어려움으로 사회적 관심과 도움이 필요한 사람들이 많다”며 “많은 사람들이 박서우군을 돕기에 함께해 난치병 가족에게 희망을 전했으면 한다”고 말했다.

/진도=박현영기자 hypark@